పై ఫోటోలో ఉన్న పాపను చూస్తుంటే ముద్దొస్తోంది కదూ. వెంటనే ఎత్తుకుని ముద్దు చేయాలని కూడా అనిపిస్తుంది. అందమైన కళ్లు, బోసి నోరు, కల్మషం లేని నవ్వు.. అలాగే చూస్తే మన దిష్టే తగులుతుందోమోనని అనుకుంటాం. కానీ ఈ పాపకు నింజంగానే దిష్టి తగిలింది. అది కూడా ఆ దేవుడి దిష్టి. అవును.. నిజమో కాదో కానీ ఈ పాప పరిస్థితి తెలిస్తే అదే అనిపిస్తుంది. ఎందుకంటే ఈ పాప ఓ అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతోంది.
వివరాల్లోకి వెళితే.. యూకే హేమెల్ హెంప్‌స్టెడ్, హెర్ట్‌ఫోర్డ్‌షైర్‌కు చెందిన అలెక్స్‌, దవే దంపతులు ఈ ఏడాది జనవరి 31న లెక్సి రాబిన్స్ అనే చిన్నారికి జన్మనిచ్చారు. ఎంతో ఆనందంగా ఆ పాపను చూసి వారు మురిసిపోయారు. కానీ వారి ఆనందం ఎక్కువ రోజులు నిలవలేదు. 5 నెలల వయసు వచ్చేసరికి ఆ చిన్నారిలో అత్యంత అరుదైన లక్షణాలు బయటపడ్డాయి. దీంతో భయపడిన తల్లిదండ్రులు వైద్యులను సంప్రదించారు. ఒక నెల రోజులపాటు చిన్నారికి వైద్య పరీక్షలు చేసిన వైద్యులు.. గుండెలు పగిలే విషయాన్ని పాప తల్లిదండ్రులకు తెలియజేశారు. అదేంటంటే ఆ ముద్దులొలికే చిన్నారి శిలలా మారుతోందట.
దీనికి కారణం ఫైబ్రోడిస్ప్లాసియా ఓసిఫికన్స్ ప్రోగ్రెసివా (ఎఫ్ఓపీ) అనే అరుదైన వ్యాధి అని వైద్యులు తెలిపారు. ఈ జబ్బు వల్ల కండరాలు, వాటిని కలిపి ఉంచే టెండాన్స్, లిగిమెంట్ స్థానంలో ఎముకలు ఏర్పడుతాయని వెల్లడించారు. అస్థిపంజరం వెలుపల ఎముకలు ఏర్పడి శరీరంలో కదలికలు క్రమంగా తగ్గి ఆమె ఓ శిలలా చలనం లేకుండా మారుతుందని వెల్లడించారు.
తమ బిడ్డకు సోకిన ఈ అరుదైన దుస్థితిని వివరిస్తూ పాన తల్లిదండ్రులు అలెక్స్‌, దవే సోషల్ మీడియాలో ఓ వీడియో షేర్ చేశారు. పాపకు చికిత్స కోసం విరాళాలు కోరుతున్నారు. ‘లెక్సి టెస్ట్ రిపోర్టులను లాస్ ఏంజెల్స్ లోని ల్యాబ్‌కు పంపించారు. ప్రముఖ పిడియాట్రిషన్ లెక్సిని పరిశీలిస్తున్నారు. తమ సర్వీసులో ఇటువంటి కేసును చూడలేదని వారు చెబుతున్నారు. చికిత్స లేని వ్యాధి మా బిడ్డకు సోకింది. ఈ విషయం మా హృదయాలను కలిచివేస్తోంది. కానీ మేం మా ప్రయత్నాన్ని, నమ్మకాన్ని వదులకోం’ అంటూ ఆ వీడియోలో చెప్పుకొచ్చారు.
కాగా.. ఈ వ్యాధి బారినపడిన వారి జీవిత కాలం 40 ఏళ్లు మాత్రమే ఉంటుందనేది వైద్య నిపుణుల మాట. అందులో దాదాపు 20ఏళ్లపాటు వారు మంచానికే పరిమితం కావాల్సి ఉంటుందట. రెండు మిలియన్ల మందిలో ఒకరికి మాత్రమే ఈ అరుదైన వ్యాధి సోకుంతుందట. దీనికి చికిత్స కూడా ఇప్పటివరకు లేదు.
